Tự kỷ hay còn gọi là rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn bao gồm các biểu hiện lâm sàng đặc trưng với khả năng thiếu hụt về kỹ năng xã hội, các hành vi lặp lại và thiếu hụt hay thậm chí không có khả năng giao tiếp và ngôn ngữ. Ngoài các biểu hiện nêu trên, trẻ tự kỷ còn có thể có những biểu hiện lâm sàng khác như co giật, động kinh, rối loạn vị giác, âm thanh, giấc ngủ, tăng động giảm chú ý, có vấn đề về hệ tiêu hóa, thường xuyên lo lắng, bồn chồn... Nguyên nhân là do những trẻ mắc hội chứng tự kỷ thường khó khăn cả về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ.
Thực trạng chính sách, pháp luật đối với trẻ tự kỷ hiện nay
Hiện nay, chính sách, pháp luật đối với trẻ tự kỷ chưa có quy định cụ thể đối với nhóm đối tượng này mà ẩn khuất trong các nhóm đối tượng yếu thế khác và được đề cập ở một số văn bản pháp luật như Luật Người khuyết tật, Luật Trẻ em. Theo đó, Luật Người khuyết tật được Quốc hội thông qua từ năm 17/6/2010 và có hiệu lực từ 01/01/2011, với 10 chương và 53 điều, đã đề cập đến nhiều nội dung liên quan việc hỗ trợ, chăm sóc cho người khuyết tật ở nước ta. Tại Khoản 1, Điều 3 có phân loại 6 nhóm khuyết tật là: khuyết tật vận động; khuyết tật nghe, nói; khuyết tật nhìn; khuyết tật thần kinh, tâm thần; khuyết tật trí tuệ; khuyết tật khác. Như vậy, tự kỷ không phải là một dạng khuyết tật riêng biệt, mà sẽ được xác định về một trong 6 dạng khuyết tật trên và thuộc nhóm khuyết tật khác mà không có quy định cụ thể. Tại Điều 44 chương VIII của Luật Người khuyết tật đã quy định cụ thể về vấn đề trợ cấp xã hội, hỗ trợ kinh phí chăm sóc hàng tháng. Tuy nhiên, theo các quy định này, chỉ những trẻ tự kỷ được xếp vào nhóm khuyết tật đặc biệt nặng thì hộ gia đình mới thuộc diện được hỗ trợ kinh phí chăm sóc nuôi dưỡng. Còn đối với trường hợp trẻ tự kỷ chưa được xếp loại, hoặc đã được xác định mức độ khuyết tật nhẹ hoặc nặng thì hộ gia đình không được hỗ trợ kinh phí chăm sóc.
Sau 10 năm Luật Khuyết tật đi vào cuộc sống và bộc lộ những bất cập trong quá trình thực thi. Đầu năm 2019, Cục Bảo trợ - Bộ Lao động thương binh xã hội đã chính thức bổ sung thêm thuật ngữ “tự kỷ” vào Thông tư số 01/2019/TT-BLĐTBXH ngày 2/1/2019 quy định về việc xác định mức độ khuyết tật do Hội đồng xác định mức độ khuyết tật thực hiện đã xác định dạng tật rối loạn phổ tự kỷ và đưa vào trong nhóm dạng tật khuyết tật khác. Theo đó, tại khoản 3 Điều 6 trong các mẫu phiếu xác định mức độ khuyết tật có ghi rõ, người khuyết tật ”Có kết luận của cơ sở y tế cấp tỉnh trở lên về rối loạn phổ tự kỷ hoặc các loại bệnh hiếm” đủ điều kiện để tham gia xác định mức độ khuyết tật và hưởng các chính sách dành cho người khuyết tật. Đây có thể coi là dấu hiệu đáng mừng đối với cộng đồng người tự kỷ khi mà quyền lợi của họ được nhìn nhận. Đây là văn bản dưới luật đầu tiên đề cập chính thức đến người tự kỷ và là bước tiến trong thực thi Luật Khuyết tật.
Về chính sách về giáo dục đối với trẻ tự kỷ: Bộ Giáo dục và Đào tạo xác định tầm quan trọng của công tác giáo dục, chăm sóc trẻ em khuyết tật, trong đó có trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Trong thời gian qua, Bộ Giáo dục và Đào tạo đã ban hành theo thẩm quyền và phối hợp ban hành các văn bản về chính sách giáo dục đối với trẻ khuyết tật, trong đó có trẻ rối loạn phổ tự kỷ, như: Thông tư liên tịch số 42/2013/TTLT-BGDĐT-BLĐTBXH-BTC quy định chính sách về giáo dục đối với người khuyết tật; Thông tư liên tịch số 58/2012/TTLT-BGDĐT-BLĐTBXH quy định điều kiện và thủ tục thành lập, hoạt động, đình chỉ hoạt động, tổ chức lại, giải thể trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập; Thông tư số 03/2018/TT-BGDĐT ban hành quy định về giáo dục hòa nhập đối với người khuyết tật; Quyết định số 338/2018/QĐ-BGDĐT ban hành Kế hoạch giáo dục người khuyết tật giai đoạn 2018 - 2020 của ngành Giáo dục. Các văn bản hướng dẫn địa phương thực hiện nhiệm vụ từng năm học đều có hướng dẫn về công tác giáo dục trẻ khuyết tật, trong đó có trẻ rối loạn phổ tự kỷ;...
Như vậy, ngay cả trong Luật Người khuyết tật được coi là văn bản pháp luật tiến bộ nhất hiện nay, thì trẻ tự kỷ cũng chưa được đề cập một cách cụ thể mà chủ yếu lồng ghép với các đối tượng khuyết tật khác. Hơn nữa, các chính sách đối với trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ mới chỉ được quy định lồng ghép trong hệ thống văn bản, chương trình chung về bảo trợ xã hội, hệ thống chương trình chính sách đối với trẻ em; hệ thống các chương trình, chính sách đối với người khuyết tật và trẻ em khuyết tật nói chung; hệ thống các chương trình, chính sách chăm sóc đối tượng trong các cơ sở bảo trợ xã hội…
Kiến nghị nhằm hoàn thiện chính sách, pháp luật đối với trẻ tự kỷ
Đối với Quốc hội xem xét sớm đưa vào chương trình xây dựng dự án luật để quyền lợi của trẻ tự kỷ được Luật hoá và được bảo đảm nhất. Trên thế giới, tự kỷ đã được coi là một dạng khuyết tật, tuy nhiên ở Việt Nam hiện nay chưa có luật dành cho người tự kỷ. Việc xác định tự kỷ là dạng khuyết tật nào trong Luật Người khuyết tật rất quan trọng. Vì nó liên quan đến chính sách của Nhà nước dành cho người tự kỷ sau này trên các lĩnh vực nghiên cứu khoa học, y tế, giáo dục… Ngoài ra, đây còn là cơ sở pháp lý để người tự kỷ và các gia đình có người tự kỷ được thụ hưởng đầy đủ các chính sách hỗ trợ của Nhà nước về y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội…. Muốn tạo điều kiện cho trẻ tự kỷ hòa nhập xã hội thì điều đầu tiên phải đưa quyền của trẻ em tự kỷ vào các luật và trên cơ sở đó, các đề ra những chính sách cũng như những hỗ trợ đặc biệt để giúp cho nhóm yếu thế này có quyền được tiếp cận quy định trong hiến pháp.
Đối với Chính phủ cần có một chương trình quốc gia về trẻ tự kỷ khi đó mới có đầy đủ hướng tiếp cận và những biện pháp liên quan giữa bộ ban ngành mới có thể đưa ra giải pháp mang tính tổng thể. Bên cạnh đó, cần thúc đẩy nhanh việc nghiên cứu xây dựng chính sách đặc thù đối với trẻ tự kỷ và hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ. Trong đó, cần đề xuất điều chỉnh các chế độ chính sách hiện không còn phù hợp, như điều chỉnh mức trợ cấp xã hội, mức hỗ trợ chăm sóc, chính sách hỗ trợ giáo dục, hỗ trợ y tế… đối với trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ. Tại một số quốc gia trong đó có Malaysia, vấn đề người tự kỷ trở thành vấn đề xã hội và nhận được sự quan tâm của các Bộ, ban ngành. Chính phủ có những chương trình hỗ trợ dành riêng cho trẻ tự kỷ từ hỗ trợ về giáo dục, y tế và hướng nghiệp, nhằm tạo công ăn việc làm cho người tự kỷ, giảm bớt gánh nặng về kinh tế cho những gia đình có trẻ tự kỷ.
Đối với Bộ Giáo dục và Đào tạo cần sớm có những quy định rõ ràng và phù hợp đối với trẻ tự kỷ để cho các em có cơ hội được tiếp cận giáo dục hòa nhập; quy định về đội ngũ giáo viên đáp ứng điều kiện, tiêu chuẩn, yêu cầu như thế nào; quy định về trang thiết bị như thế nào; quy định về các điều kiện để cho có một chính sách ưu tiên riêng cho trẻ em tự kỷ.
Đối với các bộ, ngành khác cần có chính sách đẩy mạnh truyền thông, nâng cao nhận thức của cộng đồng về vấn đề trẻ em tự kỷ, tuyên truyền, phổ biến kiến thức về hỗ trợ trẻ em tự kỷ cho cha mẹ, người chăm sóc nuôi dưỡng trẻ em tự kỷ, người làm công tác chăm sóc, bảo vệ trẻ em và cộng đồng; đồng thời góp phần xây dựng thực hiện chính sách, biện pháp hỗ trợ can thiệp cho trẻ em tự kỷ theo Luật Người khuyết tật.
Tóm lại, Trẻ tự kỷ cũng giống như trẻ khuyết tật khác, họ cần được hưởng sự công bằng trong khi hòa nhập cộng đồng, có cơ hội được hưởng đầy đủ các chính sách ưu tiên và chế độ hỗ trợ y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội… tốt nhất, ưu việt nhất của Nhà nước. Chính vì vậy, cần hoàn thiện chính sách, pháp luật đối với trẻ tự kỷ nhằm đảm bảo quyền lợi của trẻ tự kỷ như quyền lợi của mọi trẻ em khác và thể hiện sự quan tâm, bảo trợ của nhà nước đối với đối tượng dễ bị tổn thương trong xã hội./.
Tài liệu tham khảo
Thanh Hải, Cần phát hiện sớm và chăm sóc sức khoẻ cho trẻ em tự kỷ; http://quochoi.vn/hoatdongdbqh/Pages/home.aspx?ItemID=50782
http://daidoanket.vn/giao-duc-tre-tu-ky-chong-chat-kho-khan-451343.html#:~:text=Theo%20th%E1%BB%91ng%20k%C3%AA%2C%20hi%E1%BB%87n%20Vi%E1%BB%87t,h%E1%BB%99i%20r%E1%BA%A5t%20%C4%91%C3%A1ng%20quan%20t%C3%A2m.
http://quochoi.vn/hoatdongdbqh/Pages/home.aspx?ItemID=50782